ぽこちゃん，ながちゃん，みーちゃんの3人で病室にお邪魔しました。
今日は，赤ちゃん絵本と新しいDVDを追加しました。
西病棟では赤ちゃんの入院が多いのですが，若いお母さんたちが絵本に
興味を持ってくれるのが嬉しいです。赤ちゃん向けの，色が鮮やかな
ものを色々と揃えています。
現在，本が630冊（絵本，児童書，文庫本，写真集など），DVDが102本となりました。
本は，あまり出ないものは控室にストックしていますが，時々入れ替えています。
DVDは，どうしても壊れたりするのが悩ましいところです。
さて，今日は久しぶりに「アロマハンドマッサージ」を行いました！
新しく加わった，元患者家族のすみれちゃんがハンドマッサージを担当してくれました。
マッサージができるメンバーが増えたので，できる限り行いたいと思っています。
15分ほどの短い時間ですが，少しでもほっこりしてもらえたら嬉しいです。
今日は，半期の助成の贈呈式がありました。
参加している団体が集まって，それぞれの助成金額のギフトカードを
店長さん直々に頂戴しました。
かがやく未来は，昨年10月～今年3月までの半年で24,500円でした。
参加できる日が少なかったり，参加してもレシートが集まらなかったりだった
ので，今までで一番少ない額となりました。それでも有難いことです。
赤ちゃん絵本やDVDにシール，そして消耗品の文房具などを購入する予定です。
そして，ひろやんとみーちゃんで，イエローレシートの呼びかけも行って
きました。今日はお客様が少なくて残念でしたが，一緒に立っている他の
団体の方とも声を合わせて協力をお願いしました。
今後も久御山店に11日に行かれた際は，ぜひご協力をよろしくお願いします。
京都府がん患者生殖機能温存療法助成事業
京都府では，「将来子どもを産み育出ることを望む小児，思春期，若年がん
患者が，がん治療開始前に生殖機能温存療法により生殖機能を温存する
ことで，将来に希望をもってがん治療に取り組むことが出来るよう，
生殖機能温存療法に要する費用に対して助成金を交付します。」
※対象は以下に該当する人です
①がんと診断された日から生殖機能温存療法実施日までの間において
京都府内に住所を有する者
②ガイドラインに基づき，がん治療により生殖機能が低下する又は失う
恐れがあると医師に診断された者
③生殖機能温存療法実施日における年齢が40歳未満の者
④京都府が定める医療機関において生殖機能温存療法を受けた者
※助成上限額＝男性：3万円 女性：20万円
・1人1回のみ。
・平成29年4月1日以降に開始した生殖機能温存療法に対して助成。
・京都府特定不妊治療費助成制度との重複はなし。
※各病院の「がん相談支援センター」でご相談ください。
※申請に必要な様式は京都府のホームぺージに掲載されています。
平成30年3月17日（土）京都府，京都府立医大病院，京大病院が主催のシンポジウムに
パネリストとして参加しました。
府立医大病院の細井先生や京大病院の平松先生から，小児がん拠点病院の今のお話しを
聞かせていただきました。両病院の家族会として，「きょうとたんぽぽの会」さんと
「かがやく未来」が参加させていただきました。
事前に頂いていたお題は，”活動の紹介”と”拠点病院に期待すること”の２つでした。
2つ目のお題はなかなか難しくて，何をお話ししようかと悩みました。
まずひとつは，入院中の子どもも家族のQOLについて。
病院によって規則・決まりはある上で，現実の親子にもっと寄り添った支援の必要性を
お願いしました。
そしてもうひとつは，「ワクチン再接種費用の負担」について。
現状と，実際におサエさんが動いておられることを（名前はだしてませんが）お話し
しました。会場でうなづいておられる方もあったりで，こういう実情を少しでも
知ってもらえたらという思いです。
今回は，地域のドクターのお話しということで，なんと入院当時からお世話に
なっていた先生にもお会いすることができました。開業されてもお世話になって
いたものの，長らくご無沙汰していたので，嬉しい再会となりました。
ゴールドリボンウォーキングの大阪開催も今年で2回目となりました。
今年の開会式の目玉は，小児がん経験者のお子さんたちによる演奏でした。
スキップ楽団さんと一緒に，エレキギター2人，ドラム2人，キーボード1人が
「世界にひとつだけの花」を演奏！ 皆さん，事前練習もバッチリで，感動的な舞台でした。
また「さんぽ」の曲では，みんなの演奏とともに，小児がん経験者のちびっこたちも鈴などの
簡単な楽器をもって参加となりました。
経験談も高校生お二人によるもので，昨年と同様様々な思いが伝わったと思います。
今年は残念ながら雨となってしまいました。
事前の予報から天気が崩れることが予想されていましたが，それでもギリギリまで回復を祈って
いました。雨で寒かったこともあり，参加を諦めた方もあったと聞いて残念に思います。
来年はどうか晴れますように！！
今日の参加は，ぺこちゃん，ぽこちゃん，みーちゃんの3人でした。
いつも思うことですが，小さいお子さんでもしっかり自分で本やDVD を選びます。
今日はそんな様子を見ていて， "ああ，選ぶこと自体が大きな楽しみなんだな”と
つくづく思いました。選んだ後の嬉しそうな，そして満足そうな笑顔が印象的でした。
入院中は限られた空間の中にいて，自分で何かを選択する機会が少ないかもしれません。
ほんのひと時ですが，きらりん文庫がそんな機会のひとつになっていたら嬉しいです。
そして，リクエストがあった本を手に取ったお子さんもステキな笑顔を見せてくれました。
一日の長い時間の中，そして治療などでつらい時もある中，お気に入りのものが身近にある
ことで，ほんの少しでも気持ちが明るくなったら嬉しいなと思います。
きらりん文庫で出会う笑顔は，私たちにとって最高のプレゼントです。
今日はみーちゃんが行ってきました。
平日の15時という時間帯だったこともあり，お客さんは少なかったです。
最近は団体ごとにきっちり立ち位置が決まっていて，その場所が
奥になるとレシートを入れていただくのが，なかなか難しくなります。
今回も通路に面した一番いい場所（！）の団体の方が，少しずつ場所を交代して
くださいました。有難かったです！でなければ，ほとんどレシートを入れてもらえ
なかったのでは…。もし，今後私たちもいい場所になった時は，同じようにできたらと
思っています。
そして，この半期分として24,000円分のギフトカードをイオン様より頂きました。
早速，リクエストのあった本やDVDを購入し，また後日に必要なものを買いたいと
思います。いつもご協力いただいている皆さま，ありがとうございました。
今後とも，よろしくお願いいたします。
今日はみーちゃん一人で頑張ってきました。
お盆休み初日とあって，家族連れのお客様がたくさん。
イエローレシートのメンバーも他団体の方を合わせて7人で，みんなで
声をあげながらご協力を呼び掛けました。
立ち位置が各団体ごとに指定されているので，正直場所によって
レシートの入り具合が全然違います。なかなかツライ現状です。
でも，わざわざ立ち止まって財布からレシートを出してくださるのを
見ると，どの団体に頂いても皆さまのご協力に感謝の気持ちでいっぱいです。
そして，今日は素敵な出会いがありました。
病院の子ども達のことを思ってくださる方と活動前にお話しさせて
もらいました。イエローレシートを入れても頂いて感謝です。
同じ思いを持つ方と出会えることは心が震えるほどの喜びでした。
今日のきらりん文庫は、ながちゃん・ペコちゃん・ひろやんで回りました。
新しく入ったDVD用のワゴンと今まで使っていた本用のワゴン。
２つを持って病室を回っていくのは、慣れてなくて少し手間取りました。
今日はいつもあんまり本を手に取らない子たちが借りてくれました。
夏休みで、宿題の読書感想文のためだそうです。
きっかけはどうであれ、本を読むのはいいことですよね。
前回からDVD用として、もうひとつブックトラックを導入しました！
いつも使っているのは棚が両面にあるのですが、それでも絵本，児童書，
文庫本など、あらゆるジャンルの本プラスDVDを載せるのに限界がきていました。
ゴールドリボンウォーキングの大阪開催時の募金よりご寄付を頂き、今回
購入することができました。本当にありがとうございます。
在庫切れを待ってやっと届いた時は、嬉しかったのと、2台を動かすことの
一抹の不安（マンパワー不足…）を感じました…。でも、これでDVDも増や
していけます。現在は91本で、ジブリシリーズも8本になりました。
本を読んでほしいのはもちろんですが、しんどい時や気分転換の際にDVDも
たくさん観てもらえたらなと思っています。
ポコちゃん，ながちゃん，ミッチー，みーちゃんの4人でした。
今日はミッチーが参加できたので，超久しぶりに「アロマハンドマッサージ」の
時間を設けることができました。本の回収や貸し出しの時にお声かけをして，
3人の方に心地よい香りに包まれた時間を過ごしていただくことができました。
ほんのひと時でも気分転換になれば嬉しいです。
そして，やっと新しいブックトラックが入りました！写真を撮るのを忘れた
ので，また次回に載せますね。本もパンパンで，DVDも増やすスペースがない
状態でしたが，DVD専用カートとして少しづつDVDを増やす予定です。
2台のカートでお邪魔することになりますが，楽しみにしていてくださいね。
今日は，ぽこちゃん・ながちゃん・ミッチー・みーちゃんの4人でした。
といっても，みーちゃんは新しいDVD用のブックトラック搬入に備え，
控室での置き場所確保に向けての作業をしていました。
今日は，空きベッドが多く感じました。2週間行かない間に退院される
お子さんがいると，一言挨拶したかったなあなんて思ってしまいます。
患者さんにしたら，月に2回ほどくるボランティアさんという感じなのですが，
私たちは結構思い入れがあって，行った時にしんどそうだったら心配だったり，
笑顔で元気に借りてくれるととても嬉しかったり。。。
でも，無事に退院ということを聞くと，やっぱり嬉しいです。
おうちや学校で元気に毎日を過ごしてほしいと願っています。
5月27日（土）兵庫県立こども病院で開催された「第21回小児がん親の会連絡会」に
代表と副代表のみーちゃんとみやちゃんが参加してきました。
概ね関東で開催されることが多く，参加できないことも多かったのですが，今年は
関西での開催ということで昨年に続き参加することができました。
昨年は全部で55団体と聞いていた親の会は，今年は60団体ということで，増えている
ことを嬉しく思います。そのうち今年は21団体の参加となりました。
講演は，長谷川大一郎先生による「拠点病院としてのこども病院の役割と陽子線への期待に
ついて」と，副島俊典先生による「小児における粒子線（陽子線）治療について」でした。
子どもに関しては保険適用となった陽子線治療に期待が膨らみます。
子どもの治療から随分時が経った親としては，最新の情報を得られる大きな機会です。
さまざまな質問もでて，有意義な時間となりました。
後半は会同士の交流で，それぞれの現状などを話し合いました。
新しい会ではまだまだ難しさを抱えていたり，私たちのように何年も続けている会も同じ悩みを
抱えていたりで，活動場所は違っても仲間だなあと感じることができ心強いものがありました。
病院が積極的に後押ししてくれている場合と自分たちが独自で頑張っている場合では，いろいろ
な点で違いがあるのも又事実で，考えさせられることもありました。
全国規模で親の会同士が会えるのはこの連絡会だけなので，貴重な時間です。
取り組みに感謝すると同時に，来年も又参加したいと思っています。
