かがやく未来について
『かがやく未来』の成り立ち
『かがやく未来』は、京都府立医大附属病院で治療を受けていた小児がんの子どもをもつ母親2人が発起人となって、2001年11月に設立されました。
『かがやく未来』立ち上げの原動力となったのは、子どもの付き添いで過ごした入院生活や通院での様々な思いでした。
子どもの突然の発病にともなう不安や苦悩、今までの生活から切り離されたような孤独感や疎外感・・・。
入院当初は精神的にかなりきつく、混乱する頭の中でどうしたらいいのか途方にくれていました。
そんな中で力を与えてくれたのは、同じように病気と闘う子どもをもつお母さん達との出会いでした。
つらいのは自分だけじゃない、仲間がいるんだ・・・その思いが、入院中の大きな支えになったのです。
でも、退院すると入院時とはまた違った不安や疑問が生じ、今度は情報が欲しいと強く感じるようになりました。
先を歩いている同じ経験をした方達の話が聞きたいと切実に思い、この頃から親同士が集う機会があればどんなにいいだろうと思うようになりました。
そんな時、はからずも主治医の先生から親の会なるものを聞き、それならば思い切って自分達でやってみようと、入院時に同室だった母親2人で立ち上げる決心をしたのです。
設立当時は、京都府立医大附属病院での親の会としていましたが、2004年8月より「腫瘍性疾患児とともに歩む会」とし、親だけでなく、また病院の垣根を越えて、小児がんを経験した子ども達を見守る者達がつながっていくことができれば、と思っています。
『かがやく未来』の歩み
2001年11月 | ・京都府立医大附属病院 親の会『かがやく未来』発足 |
---|---|
2002年1月 | ・会報1号を発行 |
2003年1月 | ・院内学級開設に向けての活動開始 ・病院側との度重なる交渉と9,556筆の嘆願署名提出を経て、2005年4月院内学級開設実現 |
2004年6月 | ・財団法人倶進会様の助成により「小児がん患児・保護者のための闘病体験アンケートの実施と、 情報交流サイトの構築」事業を実施 ※アンケートの結果は、左メニューの「アンケート結果]よりご覧ください |
2004年8月 | ・名称を『腫瘍性疾患児とともに歩む会 かがやく未来』に変更 |
2005年5月 | ・ホームページ開設 |
2006年12月 | ・読み聞かせボランティア「おはなしバスケット」スタート |
2008年3月 | ・「近畿小児がん研究会」公開シンポジウムにて講演 |
2008年6月 | ・「小児がん・脳腫瘍全国大会」にパネリストとして参加 |
2008年9月 | ・ジャスコ久御山店(京都)で「イオン幸せのイエローレシートキャンペーン」に団体登録 ・ドメイン(kagayakumirai21.org)取得、ホームページ全面リニューアル |
2008年11月 | ・「関西小児がんピアサポートネットワーク」第1回会議出席 ・『かがやく未来』のマスコット【きらりん】デビュー |
2009年3月 | ・「京都府内がん患者団体等連絡会」に加盟/発足会に参加 ・ジャスコ五条店(京都)で「イオン幸せのイエローレシートキャンペーン」に団体登録 ・「きらりん文庫」活動開始 |
2010年3月 | ・より多くの方々との交流を目指し、ホームページをシステム化 |
2013年7月 | ・ホームページにWordPressを導入 |
活動内容
- 幸せの黄色いレシートキャンペーン/毎月11日のイオン・デー
- おはなしバスケット/病棟プレイルームでの絵本、紙芝居の読み聞かせ活動
- かがやく未来文庫(きらりん文庫)/病気に関する本や闘病記の貸し出し
- カテーテルポシェットの製作
- 入院生活応援ブックの作成
- 帽子の製作”Zukin”
- アロマハンドマッサージ
- 勉強会/不定期
- ホームページによる情報の発信と交流
『かがやく未来』の活動は、すべてカンパによってまかなわれています。
ご協力いただける方は、下記の口座までよろしくお願いいたします。
郵便振替口座:00970-1-179726
口座名称:かがやく未来
これからの『かがやく未来』に想うこと
小児がんとひとくちにいっても、様々な疾患があります。
親の心配には共通するものが多いものの、やはり同じ疾患を経験した者・家族にしかわからないことがあるはず。
自分達が望む情報を得る機会を増やすために、『かがやく未来』という枠組みの中で、大きくは血液腫瘍と固形腫瘍、さらに可能であれば疾患別のグループができればどんなにかいいだろうと考えています。
また、闘病を乗り越えた元患児たちもだんだん成長していきます。
闘病時は幼くて病名を知らされていなかった子どもたちも、時を経て自分の病気を知る日がきます。
そんな時、子どもたちにもやはり“仲間”が必要なのではないか・・・。
親にいえないことも仲間にならいえるかもしれない。
そんな場がいつか自然にできていけば、と願っています。
そのためにも私たち親同士は長くつながっていきたいと思っています。
しかし、残念ながら大切な命がなくなってしまうこともあります。
ご家族とそれまでお話ししていても、その後どんなタイミングでどうすればいいのか、正直難しいです。
とても気がかりだけど、土足で心に踏み込むようなこともしてはいけない・・・今後の課題です。