第12回小児がん・脳腫瘍全国大会2019 in 大阪ベイ

第12回小児がん・脳腫瘍全国大会2019 in 大阪ベイ】のお知らせ

 

               日時:2019年7月27日(土)・28日(日)

                 場所:ホテルフクラシア大阪ベイ

    大阪市住之江区南港北1-7-50

                参加料:無料

                主催:NPO法人エスビューロー

               問い合わせ先:NPO法人エスビューロー

           TEL 072-622-6730  E-mail esbureau@hcn.zaq.ne.jp

 

             ※プログラム等詳細は 第12回小児がん・脳腫瘍全国大会 をご覧ください。

 

青い空と白い雲のキャンプ

重い病気の子どもときょうだい達のためのサマーキャンプ

    ~青い空と白い雲のキャンプ 17th~

 

今年で17回を迎えるキャンプ。熱気球に乗ったりクルーザーに乗ったり,

夜はキャンプファイヤーをしたり,みんなで料理を作ったり…。

楽しそうなことがたくさん詰まったキャンプです!

 

日程:8月24日(土)~25日(日) 1泊2日

 

行き先:京都YMCAサバエ教育キャンプ場(滋賀県近江八幡市)

 

参加費:10,000円(税込)

 

対象:病気の子どもとそのきょうだい(小学生~高校生)30名

 

詳細はこちらをご覧ください。青い空と白い雲のキャンプ

 

京都府小児がん拠点病院公開シンポジウム(7/21)

「京都府がん拠点病院 公開シンポジウム」のお知らせ

 

日時:2019年7月21日(日)14:00~16:30(開場13:30)

 

場所:メルパルク京都 京極の間

    京都市下京区東洞院通七条下ル東塩小路町676-13

     JR京都駅(烏丸中央口) 東へ徒歩約2分

     地下鉄京都駅(5番出口) 徒歩約1分

 

参加費:無料

 

対象:地域の医療関係者,教育関係者,一般参加(定員150名)

 

プログラム:

 ①基調講演 『小児がんの高校生等への教育支援の現状と課題』

   相模女子大学 学芸学部子ども教育学科教授 新平鎮博氏

 

 ②パネルディスカッション

  『小児がん拠点病院における高校生等への教育サポート』

  

  コーディネーター:京都府立医科大学付属病院 小児科教授 細井創氏

  アドバイザー:相模女子大学 学芸学部子ども教育学科教授 新平鎮博氏

  パネリスト:京都市立桃陽総合支援学校 支援部長 篠原淳子氏

        京都大学医学部附属病院 がん相談支援センター 高下裕子氏 

        京都市立銅駝美術工芸高等学校 教頭 大窪英行氏

        京都市立病院 副院長 黒田啓史氏

        京都府教育委員会指導部高校教育課 指導主事 高橋信行氏

        小児がん経験者 大西歩氏

 

 ③今後の展望『小児がん拠点病院の役割』

   京都府立医科大学附属病院 小児科准教授 家原知子氏

   京都大学医学部附属病院 小児科講師 平松英文氏

 

申し込み:メール kentai@pref.kyoto.lg.jp

           「7/21小児がん拠点病院公開シンポジウム参加申込」と件名に明記し,

    参加者氏名・住所・電話番号を記載。

    7月12日(金)までにお申し込みください。

 

問い合わせ先:京都府健康対策課がん対策担当 TEL075-414-4766

 

主催:京都府・京都府立医科大学附属病院・京都大学医学部附属病院

     

06月07日のきらりん文庫

ぺこちゃん・ながちゃん・みーちゃんの3人で病室にお邪魔しました。

 

最近はメンバーも忙しく,きらりん文庫を2人で回る時もあるのですが,

ブックトラックが2台あり,重量もあるので,2人ではなかなか大変です。

そんな時は保育士さんもさり気なくお手伝いくださり申し訳ない限り

なんですが,今日は3人だったので移動もスムーズでした。

 

最近貸し出しが減っているなあと思っていたのですが,今日は久々に

たくさんの貸し出しがありました。幼児さんが楽しそうに絵本を選ぶ姿は,

本当に嬉しく感じます。

少し大きな男の子は本を敬遠しがちなので残念ですが,

DVDを楽しんでもらえたらないいなと思っています。

 

「小児がん経験者の親の交流会」9/29

「小児がん経験者の親の交流会」へのお誘い

 

日時:2019年9月29日(日)14:00~16:00

 

場所:アフラックペアレンツハウス大阪

   大阪市中央区北久宝寺町2-3-1

    大阪メトロ堺筋線「堺筋本町駅」11番出口から徒歩5分

    大阪メトロ御堂筋線「本町駅」12,13番出口から徒歩7分

 

参加費:無料

 

対象:現在治療中,または治療が終わった方の親御さんのみとなります。

 

託児:ボランティアがお子さんのお世話をします。

   お子様連れでお越しください(着替えや飲み物のご用意をお願いします)。

 

申し込み:9月20日まで

   がんの子どもを守る会関西支部 E-mail QZB11000@nifty.ne.jp

 

主催:(公財)がんの子どもを守る会 関西支部

小児慢性特定疾病に関する相談窓口(京都府)

  小児慢性特定疾病に関する相談窓口のご案内

 

小児がん,先天性心疾患,低身長など様々な慢性的病気を持つお子さんと

ご家族の不安や悩み,質問などの相談を受け付ける自立支援人(看護師)による

相談窓口です。

 

☎相談専用電話 075-414-3714

 

月曜日~金曜日(祝日・年末年始を除く)

9時~12時 / 13時~16時

相談無料

 

※来所による面談は予約制です。まずはお電話で確認してください。

 

京都府 健康対策課

 京都市上京区下立売通新町西入 京都府庁2号館6階

 

05月のおはなしバスケット

5月の「おはなしバスケット」もお休みです。

05月24日のきらりん文庫

今日は,ながちゃんとみーちゃんの2人でした。

本のブックトラックとDVDのトラックを2人で動かすのは,なかなかに

大変で保育士さんのお手を借りながらとなりました。

 

今日は新しいDVDを9本入れました!

今,病棟ではドラえもんがブームなので,ドラえもんシリーズも追加しましたよ。

DVDも全部で115本となりました。

長い入院生活では,それでもすぐ観たものばかりになってしまうのですが,

新しいものは入れていきたいなと思っています。

 

05月10日のきらりん文庫

今日は,ぺこちゃん・ながちゃん・ひろやんで回りました。

このところ,借りる子の人数が少なくなっています。

ベッドが空いていることもあります。大きな子が本に興味がないことも。

 

でも,赤ちゃんの場合は,どんな絵本がいいですか?と聞いてこられたり,

お母さんやお父さんが早い時期から子どもに絵本を見せたり,触れさせたり

されています。

大きくなるにつれ本から離れていくのかな,小学生くらいになると

興味がなくなっていくのかなと思ったりします。今,自分で喜んで絵本を

選んでいるお子さん達が,この先もずっと本を好きでいてくれたら嬉しいな

と思っています。

小児がん でんわ相談室

         ~困っていることはありませんか~

小児がんについての悩みや,不安,質問など,(公財)がんの子どもを守る会の

ソーシャルワーカーがお話しを聴いてくれます。

 

相談事例(がんの子どもを守る会より)

「何か社会的な支援を受けられないか・・・制度について知りたい」

「入院(退院)することになったが,学校にはどのように説明したらいい?」

「子どもに病気についてどのように説明したらいいの?」

「付き添っている自分自身が疲れてしまった。誰かに話しを聞いて欲しい」

「治療を終えたものの,これからの生活どうしたらいい?」

「きょうだいのことも心配」

「子どもを亡くして以来,泣いてばかりの毎日で・・・」

 

具体的な相談がなくても,漠然とした想いや話したいことなどでも大丈夫です。

 

(大阪)06-6263-2666    (東京)03-5825-6312

平日 10:00 ~ 17:00 (通話料以外の費用はかかりません)

04月のおはなしバスケット

4月のおなはなしバスケットは,メンバーが足りずお休みとなりました。

 

今年以降,メンバーが仕事や家族の介護で参加できない日が多くなり,

活動が休みがちになっています。ごめんなさい,できる範囲で続けたいと思っています。

 

04月19日のきらりん文庫

ぽこちゃん,ながちゃん,みーちゃんが参加しました。

 

冬でも暖かい病棟は,長袖での活動では汗ばむくらいになってきました。

今日は初めて借りるお子さんやお母さんが多かったです。

初めて見る方は,たくさんの本とDVDに感激されます。

興味のある本やDVDを見つけて,入院生活のささやかな楽しみになれば

嬉しいなと思います。

04月05日のきらりん文庫

今日は,ひろやん・ぺこちゃん・ながちゃんで回りました。

空きベッドが多くて,病棟はひっそりしていました。

いつも「きらりん文庫」を楽しみにして,待ってくれている子がいます。

じーっと見つめながら,時間をかけて自分自身で本を選びます。

自分で選ぶという経験を持ちづらい入院生活では,この時間が大切だなあと思います。

03月22日のおはなしバスケット

3月のおはなしバスケットは,メンバーが足りずお休みとなりました。

03月22日のきらりん文庫

ながちゃん。ポコちゃん・ひろやんで回りました。

今日は病棟に子どもが少なく,外泊中のお子さんもたくさんいました。

 

病室に入ると,制服を着ている男の子が!

卒園式を院内でしてもらうとのことで,よかったですね。

お父さんお母さんと一緒に,3人で本やDVDを選んでくれました。

笑顔と笑い声が弾けていて,私たちもとても嬉しかったです。

 

02月22日のおはなしバスケット

みやちゃん・さなーちょ・みーちゃんの3人でお話しや工作をお届けしました♪

■手遊び

「はじまるよ」

■絵本

「どうすればいいのかな」

くまさんが着がえをしようとしています。

でも、シャツを足からはいてしまったり、パンツを頭からかぶってしまったり、ぼうしを足にはいてしまったり。

あれ?

いったいどうすればいいのかな?

■絵本

「だるまさんと」

おなじみの「だるまさん」シリーズ。

だるまさんと・・・だれ?

いちごさん!ばななさん!めろんさん!

いろんなくだものさんが、だるまさんとあんなことこんなこと・・・なんだか楽しいね!

■絵本

「オニじゃないよ おにぎりだよ」

オニは実はおにぎりがだいすき!

ある日、山でにんげんが落としていったおにぎりを食べて・・・。

にんげんにもっとおいしいおにぎりを届けよう!と張り切るオニたち。

でも、にんげんはオニがこわくて、近よろうともしません。

何度も何度もおにぎりを届けに来たオニたちが最後にとった、おもしろびっくりの行動とは~。

最後に大笑いの絵本です。

■紙芝居

「しりとりあそび」

はじめは「りんご」からスタート!

しりとりが始まるよ~。

■紙芝居

「へっこきよめ」

とっても上品で働き者のお嫁さん。

でも、たったひとつの欠点はものすごいおならをすること。

そのせいで、お嫁にいった家からも追い出されそうになります。

でも、そのすごいおならが人助けに役立ち・・・。

みんなを吹き飛ばしちゃうようなすごいおならが、みんなを喜ばせることになるとわかって、めでだしめでたし。

■絵本

「ひなまつりにおひなさまをかざるわけ」

熱が下がらなくなった妹を必死で看病する兄。

妹がいつも大切にしていた兄の作った粗末な木切れの人形が病気から救ってくれるのです。

これを読んだら、おひなさまを飾るわけが伝わってきます。

■工作

もうすぐひな祭り。

なので、今日は工作でお雛様とお内裏様を作りました!

02月22日のきらりん文庫

今日はながちゃん・さなーちょ・みーちゃんの3人で病室にお邪魔しました。

さなーちょは初めての文庫です。

いつもは「おはなしバスケット」で活動していますが,今回はきらりん文庫にも

参加してくれました!

 

今日も本やDVD選びを楽しんでもらえたかな。

入院中は「自分で選ぶ」という場面があまりないので,ブックトラックを前に

悩みながら選ぶ姿を見ると,ほんのひと時でもいつもと違う時間になっていたら

嬉しいな感じます。

 

実は,きらりん文庫もメンバー不足で活動存続がなかなか難しくなってきました。

仕事で平日の活動が出来なくなったり,介護のため時間が取れなくなったりと,メンバーの

生活にも変化が出てきました。活動参加には,4大感染症の抗体検査や予防接種が必須では

ありますが,新しいメンバーを絶賛募集中です。

01月25日のおはなしバスケット

ひろやん、さなーちょ、みーちゃんの3人で「おはなしバスケット」をお届けしました。

今日はプレイルームの他に病室にお邪魔して絵本や紙芝居を読みました。

■歌

「まめまき」

もうすぐ節分。

はじめにちょっと節分のお話しをして、それから「まめまき」の歌。

オニさん と 福さん も登場しましたよ。

■絵本

「おにはそと」

「まめまき」の歌に続いて、節分をテーマにした楽しいしかけ絵本。

ちゅうたんとお父さんが豆まきをしようとすると、あっちの窓にオニのシマシマパンツが見える!

「わ~オニ?」と思ったら、おとなりのへいだったね。

こっちの窓ににはふたつのツノが見える!

今度こそオニがあらわれた~???

さて、まめまきはどうなったかな?

■絵本

「おててたっち」

みんなつぎつぎに〝おててたっち!”

なんだか、おかおまでニコニコになるね。

■絵本

「みんなうんち」

いろんな動物さんのいろんなうんちが出てきたね!

大きいゾウさんは大きいうんち。

小さいねずみさんは小さいうんち。

みんなそれぞれいろんな所でうんち。

トイレで、おまるで、おむつで、みんなもうんち。

いきものは食べるから、みんなうんちするんだね。

この絵本を読んで、うんちって何回も言ったよ。

■絵本

「はくしゅぱちぱち」

みんなで一緒にぱちぱちすると楽しいね。

■絵本

「しりとりのだいすきなおうさま」

お城に住んでいる王様は、しりとりが大好き。

料理もしりとりの順番に出てこないとご機嫌ななめ。

しかも最後は決まってプリン。

毎日、献立に苦労している家来たちが考えたことは・・・。

いいアイデアを思いついたね!

■紙芝居

「のーびたのびた」

のーびたのびた、なーにがのびた?

あれ、ゾウさんのはながビューンとのびたね。

ほかにもいろんなものがビューンとのびるよ!

01月25日のきらりん文庫

今日はながちゃん,ぽこちゃん,ひろやんで病棟を回りました。

院内学級に行っている子ども達の部屋を先に回るのですが,病室の前で

待っていてくれた2人の女の子がいました。

同じ部屋で仲良くなったみたいで,ワイワイとおしゃべりしながら

好きな本とDVDを借りてくれました。

同じ年ごろの友達がいると,どんなことも楽しくなっていいですね。

01月11日のきらりん文庫

2019年初のきらりん文庫は,ペコちゃん,ながちゃん,みーちゃんの3人で回りました。

 

きらりん文庫の活動も10年となりました。

最近はブックトラックのコロ(タイヤ)のひび割れもも見つかり,年月の流れを

感じています。

赤ちゃんから大人までが楽しめる本やDVDを載せていますが,なんだか少し

変化をつけたくなってきました。もっと興味を引く本を探してきたり,

もっと見やすく置いたり。。。

もっともっと興味をそそるブックトラックになったら面白いかな。

なかなかに難しいですが,今年はそんなことも考えていきたいと思っています。

 

12月21日のきらりん文庫

今日はながちゃん・ポコちゃん・ひろやんで病棟を回りました。

今日は年内最後のきらりん文庫です。

 

かがやく未来のメンバーのお知り合いから,手作りのビーズのクリスマスリースを

いただきました!メリークリスマス!と声をかけながら,病室で皆さんに

お渡ししました。

中に入れない部屋で看護師さんにお願いしたら,わざわざお礼に出てきて

くださいました!

心のこもったあたたかいプレゼントに私達も感謝です。

クリスマスリース

 

ビーズで作ったかわいいクリスマスリースのストラップ。

これは、かがやく未来のメンバー、さくらもちさんの

お知り合いである、幼稚園の元園長さんが作ってくださったものです。

ご本人も闘病経験がおありで、ぜひ入院しているお子さん達にと

たくさんの数を頂きました。

 

きらりん文庫の活動で病室を回る際に、一つずつお渡ししました。

温かい心のこもったクリスマスリース。

病室にいても、クリスマスを感じることができますように。

 

 

 

 

12月07日のきらりん文庫

ペコちゃん,ながちゃん,みーちゃんで病室を回りました。

外はすっかり寒くなったけど,病室は暖かいです。

長袖での活動は汗ばむほどでした。そういえば,保育士さん達は半袖です!

 

今日は貸し出しカードがいっぱいになった子が3人もいました。

たくさん借りてもらえて嬉しいです。

絵本はたくさんあるのですが,DVDは100本少し。大人向けもあるので,

小さいお子さん向けは80本くらいです。だいぶ増えたのですが,

それでも長期入院のお子さんにしたら,自分で持っているものやすでに

観たことのあるものもあり,目新しいものが少なくなっていく現状があります。

 

DVD専用のトラックもいっぱいになってきて,またまた置き場所が悩ましい

ですが,リクエストを聞きながら,数を増やしたいければと思っています。

11月16日のきらりん文庫

今日はポコちゃん、ねこママさん、ミッチー、ひろやんでまわりました。
ねこママさんはいつもは読み聞かせのメンバーなのですが,今日はきらりんのメンバーが

不足していたため、初めて参加してくれました。

絵本に大変詳しくて、本を選ぶ時に頼りになるメンバーです!(^^)!

今日は、たくさんの子供たちが本を手に取り借りてくれました。

つらい注射、治療の合間に、楽しい時間を過ごしてほしいと思います。

11月11日(久御山店)

今日はみーちゃん一人で頑張ってきました。

日曜日なので人出も多く,立ち位置も一人だったので,いつもよりは

たくさんのレシートを入れていただくことができました。

1時間ほぼ常に「イエローレシートにご協力お願いしまーす」と声を

上げているので,乾燥気味の今日はちょっと大変でした。

でも,声を聞きつけてレシートを用意してくださる方も多いので,嬉しいことです。

今日は,小学生くらいの女の子が何回もレシートを入れに来てくれて,

ちょっと幸せな気持ちになりました。ありがとうございます。

 

メンバーもそれぞれ忙しく,毎月イオンに立つことができないのですが,

11日の黄色いレシートの日は,置いてあるケースの「かがやく未来」のところに

レシートを投入いただけると嬉しいです。

今後とも,ご協力をよろしくお願いいたします。