今日は、ひろやん、さなーちょ、ねこまま、みーちゃんの４人で活動しました。
■手遊び
「ごんべさんのあかちゃん」
ちょっとなつかしい手遊び。
若いお母さんは知らないかなあと思って尋ねてみました。
案外みなさん知っています！
とのことで、嬉しかったな(^^)
■絵本
「だって春だもん」
森に春がやってくる！
おたまじゃくし、ももんが・・・
ステキな写真に引き込まれる絵本です。
■絵本
「もくもくやかん」
ご存じ、かがくいひろしさんの絵本。
かんかんでりの、ある日のこと。
やかん、ポット、じょうろ、きゅうすが集まって・・・
さて、何がおきるのかな？
■大型絵本
「きんぎょがにげた」
きんぎょが金魚鉢から逃げた～！
カーテンのもようの中に隠れたり、花の中に隠れたり・・・。
あれ、きんぎょはどこにいるのかな？
でも、みんな見つけるのが早かったね！
■絵本
「ぼくのいす」
ねずみさんにぞうさん、きりんさん・・・みんなぴったりのイスがあるね。
ぼくのいすは？
あった！
でもかたい・・・
これは？
でもグラグラ・・・。
あっ、見つけた！
さあ、あったかいぼくのいすは・・・何かな？
■紙芝居
「せかいいちぴったりのおうち」
くまさんが物置をかたづけていると、ねずみさんの家族たちがやってきました。
おうちを探しているねずみさんのために、くまさんも一緒におうちを探すことに。
でも、森をさがしてもなかなか見つからない…。
帰り道、くまさんの友達のどうぶつたちが次々に声をかけてきます。
さあ、ねずみさんたちにぴったりのおうちは、どんなおうちかな？
■紙芝居
「タンタンテンテンいっしょにごあいさつ」
タンタンとテンテンは大のなかよし。
ごはんを食べる前、終わったとき、お出かけするとき、どんなごあいさつをするのかな？
２人といっしょに声を合わせて言ってみよう。
■シールあそび
今日はクリスマスバージョン。
サンタさん帽子や電飾を用意してクリスマスの雰囲気を出してみたり、ハンドベルでクリスマスの曲を演奏しました(^^)
■手遊び
「1本と一本で」
これもクリスマスバージョンで！
最後にサンタさんになるよ。
■絵本
「どうするジョージ」
お留守番することになった犬のジョージ。
飼い主さんから「いいこにするんだよ」といわれて、自信満々だったんだけどね。
おうちの中は誘惑がいっぱい！
そのたびに〝どうするジョージ”が繰り返されて・・・。
絵もステキで、思わず見入る絵本です。
■紙芝居
「みつごのこぶたのクリスマス」
みつごのこぶたたちは、なんだって１人に１つずつないとけんかになっちゃう。
そんなこぶたたちのクリスマスツリーは？
お菓子やプレゼントは？
さてさて、どうなったのかな。
■絵本
「はくしゅぱちぱち」
ゾウさんやねこさん、くまさんも出てきて、みんなではくしゅぱちぱちしたね！
■ハンドベル
「あわてんぼうのサンタクロース」
「きよしこのよる」
みやちゃん、ひろやん、さなーちょ、みーちゃんの４人で演奏しました。
緊張したよ～。
写真の顔が真剣すぎる！
始まるなり、赤ちゃんや小さいお子さんが、すごく集中して聞いてくれました。
終わってから、みんなもベルを鳴らして遊んだね。
自分で鳴らすのが楽しかったようで、ニコニコいいお顔が見れました。
■シール遊び
今日は、シールも全部クリスマスでした。
「ゴールドリボンウォーク＆ジョグ2016 in 大阪」の協力団体となりました
毎年春に東京で開催されている「ゴールドリボンウォーキング」。
小児がんのことを広く知ってもらい、小児がんの子どもたちを応援するチャリティ・イベント
です。今年は初めて関西で開催されることになり、関西の患者・家族会が協力団体として
名前を掲げていただきました。
開催日の11月12日土曜日は雲ひとつない快晴の上、とても暖かい日でした。
関西初のゴールドリボンウォーキングでは、参加者全員がお揃いの黄色いTシャツで集合。
参加者、ボランティア合わせて2000人以上の人が大阪城公園に集まったので、とても
開会式では、元患児のお子さんや患者家族のお父さんがステージで体験を語って
くださり、耳を傾ける会場の皆さんの間にとても温かい空気が流れていました。
そして、3.5kmのウォーキング、ジョギングがスタートです。
コースの途中には「お楽しみコーナー」があり、関西2府4県にちなんだお菓子が
置かれていたり、ドリンクがあったりと、のんびりウォークを楽しめるように
なっていました。
木々が色づき始めていた大阪城公園はとてもきれいでした。
また、来年も開催されることを楽しみにしています。
今日は、みやちゃん、ひろやん、さなーちょ、みーちゃんの4人でプレイルームを訪問しました。
■手遊び
おなじみの手遊び。
一生懸命マネして、一緒にしてくれたね。
ニコニコの笑顔がとってもかわいかったな♪
■絵本
「ねえ、おはなししてよ」
ねえ、わにさん、おはなしてよと、うさぎさんがわにのおじさんにせがみます。
いいですよ～とわにさん。
どんなお話かな？
わにさんの語り口調がほんわかするね。
■絵本
「ころころくるりん」
いろんな食べ物がくるくるころがって、おいしいものに変身するよ。
たまごにごはん、ソーセージやハンバーグ…
みんくるりんってなって、どこかへ行っちゃう。
どこに？
さて、みんなが集まったところには、おいしそうでステキなものが完成してるよ～。
■絵本
「たまごにいちゃんぐみ」
とても強かった「たまごにいちゃん」にあこがれている、たっくん・まーくん・ごーくん。
「たまごにいちゃん」のように、たまごのままで大きくなって、おとうとたちを守ろうとがんばるよ。
でも、がんばるうちに、たまごのカラがどんどんわれてきて…。
さあ、大変だ、どうしよう。
■紙芝居
「たまごがころべば」
坂道でとりさんがタマゴをうんだよ。
タマゴはころころころがって。。。
何回も繰り返し繰り返し読める、不思議な紙芝居です。
■絵本
「だるまさんが」
おなじみの大人気絵本。
とってもシンプルなのに、今日もだるまさんにつられて、ニコニコ笑顔になったね。
■絵本
「オッチョコさんのさがしもの」
ぶたのオッチョコさんは道でかわいいお人形を拾うよ。
だれのかな？
わからないから、大事にかばんにしまいました。
すると、さがしものをしているネズミくんに出会うよ。
いもうとがなくした大事な宝物をさがしてるんだって。
やぎさんたちと一緒にいっしょうけんめい探すけど、見つからない…。
疲れたなあ。
その宝物がさっきひろったお人形だとは気づかずに。。。
おっちょこちょいなオッチョコさんのおはなし。
ひろやん、さなーちょ、あやか、みーちゃんの4人で参加しました。
元患児でもあるあやかは初参加で、今日は見学＆写真係でした。
自分が入院していたのは旧病棟だったので、今の小児医療センターのきれいさに感激していました。
大学生なので時々しか参加できませんが、これからよろしくお願いします！
■手あそび
「こぶたぬきつねこ」
4つの動物がでてきたね。
みんなのなき声、おぼえたかな。
■絵本
「おしくらまんじゅう」
あかいおまんじゅうと白いおまんじゅうが、いろいろなものとおしくらまんじゅうをするよ。
こんにゃくやなっとう、ゆうれいまで！
さて、みんなはどうなったでしょう。
■絵本
「だめだめすいか」
じいじにとどける大切なすいか。
たっくんがとどけるとちゅうで、へんなたぬきに出会うよ。
どうしてもすいかを食べたいたぬきは、たっくんにいろいろなていあんをするよ。
さあ、たっくんはどうしたかな？
すいかは無事にじいじにとどけられたかな？
■紙芝居
「にらめっこしましょ あっぷっぷ」
だるまさんとにらめっこ。
いろいろな顔のだるまさんがいたね。
〝だるまさん、だるまさん、にらめっこしましょ、わらうとまけよ、あっぷっぷ！”
■大型絵本
「となりのたぬき」
うさぎは、となりのたぬきが大きらい。
たぬきをこらしめようと、お月様におねがいをします。
さて、そのおねがいのための条件とは・・・。
そして、さいごはどうなったかな。
■絵本
「いちにちのりもの」
いろいろな乗り物に変身して、乗り物を体験してみるよ。
そうすると、乗り物の大変さがよくわかるね！
今日は、みーちゃんが参加してきました。
ところが…なんと元患児である娘が「やりたい！」と言ってくれて初参加！
イオンへの申し込みを一人しかしてなかったので、他の団体さんとの兼ね合いも
あって、二人で立つのをあきらめて娘一人に託しました。
高校生の頃は人前で大きな声で「ご協力お願いしま～す」と言うのは恥ずかしいと
思ってたようですが、大学生になると何でも経験と取り組んでくれました。
そして、なんとすごくたくさんのレシートを入れていただいて・・・。
とてもがんばって声を出していたので、どんどん入れに来てくださったと。
小さな子からお年寄りまで、皆さんの笑顔が忘れられないと言っていました。
皆さんの温かい心を感じて、人の素晴らしさも実感したようです。
貴重な経験となったイエローレシート、娘もこうやっていろいろ成長していくんだ
なあと親としても嬉しく思った一日でした。ありがとうございました。
ペコちゃん、ながちゃん、みーちゃんの3人で病室にお邪魔しました。
手作り帽子の注文は、きらりん文庫の時にいただくことが多いのですが、
今日も出来上がった帽子を3人のお子さんにお持ちしました！
みんな気に入ってもらえてよかったです。とてもシンプルなのですが、
軽くて優しい風合いの帽子です。
今日は、付き添いのお母さまからのお話しで、入院している時間はとても
長くて退屈なので、毎日でも楽しいイベントや遊びがあったらいいなという
思いを聞きました。それは、私たち自身が付き添いしていた時に思った思いと
まったく同じものです。自分たちがやっていることや、病院の取り決めなどを
考えると難しいと思うことたくさんもありますが、たくさんの人の力や思いが重なる
ことで、また新たな展開ができればといろいろ考えるきっかけとなっています。
【15歳から39歳の思春期・若年世代（AYA世代）の
がん患者家族のニーズに関する包括的実態調査】
現在、厚労省では「第3期がん対策推進基本計画（2017年に策定予定）に向けての議論が
始まり、思春期・若年世代（Adolescence and Young Adult：AYA世代）への課題に
ついても取り上げられることになっています。
しかしながら、国内でのAYA世代がん患者の現状は十分には把握できていません。
そこで、この度、厚生労働科学研究費補助金（がん対推進総合研究事業）「総合的な
思春期・若年成人（AYA）世代のがん対策の在り方に関する研究」（研究代表者：堀部敬三）
として、AYA世代がん患者のニーズや医療、社会生活の実態を明らかにし、次期の
第3期がん対策推進基本計画に反映されるよう提言を行っていくために、調査を企画いたし
ました。
対象となる患者さん(現年齢が15～39歳の治療中の方及び治療を終了した方)、ご家族
(親、兄弟姉妹)など詳細はこち（http://www.ccajfound.or.jp/2016aya_research/）を
ご参照ください。
国の次期がん対策にあなたの声が生かされます。
調査へのご協力をよろしくお願いいたします。
調査協力いただける方は、上記の詳細ページを参照の上、以下の事務局までご連絡ください。
【患者家族調査事務局（公益財団法人がんの子どもを守る会）】
E-mail： aya@ccaj-found.or.jp
TEL：03-5825-6312(担当：樋口）
京都府による「長期療養児家庭支援事業」のご案内
この事業は、お子さんの入院の付き添いのために宿泊施設の利用が必要となった場合、
宿泊予約のお手伝いと、宿泊料金の一部を京都府が負担し、ご家族の精神的・経済的負担間を軽く
することを目的とした制度です。
■対象
京都府内（京都市内を除く）に在住する長期療養児の付添者(保護者等）1名
※長期療養児とは、以下のすべての要件に該当するものです
①18歳未満 ②小児慢性特定疾病で療養が必要 ③5日以上の入院が必要
■利用方法
１．京都ファミリーハウスへ宿泊予約してください。
（こどもすこやかの宿係 ０８０－６１３３－９７３２）
2．予約後、京都ファミリーハウスへ以下の書類を提出してください。
①長期療養児家庭支援事業申請書
②小児慢性特定疾病医療費医療受給者証の写し
③長期療養証明書等（医療機関発行）
３．京都ファミリーハウスから長期療養児家庭支援事業利用券を発行します。
4．宿泊施設に利用券を提出し、利用してください。
５．チェックアウト時、1泊あたり2,000円を差し引いた宿泊料金をお支払いください。
■協力宿泊施設
１．KKRくに荘：京都市上京区河原町荒神口上る東入る東桜町（Tel:075-222-0092）
２．御所西京都平安ホテル：京都市上京区烏丸通上長者町上る（Tel:075-432-6181）
３．ルビノ京都堀川：京都市上京区東堀川下長者町下る3-7（Tel:075-432-6161）
４．京都教育文化センター：京都市左京区聖護院川原町4-13（Tel:075-771-4221）
５．ザ・パレスサイドホテル：京都市上京区烏丸通下立売上る桜鶴円町380（Tel:075-415-8887）
■問い合わせ先
○予約手続き等について 京都ファミリーハウス（こどもすこやかの宿係）Tel:080-6133-9732
○制度について 京都府子育て政策課 Tel:075-414-4727
○申請書送付先 京都ファミリーハウス 古賀宛
〒612-8316京都市伏見区上板橋町500-2-401
2016年6月18日(土)、国立成育医療研究センターで行われた「小児がん親の会連絡会」に
参加してきました。これは、全国にある病院内や疾患別の小児がん親の会が集まって、
講演を聞いたり、会同士での交流や情報交換を目的としたものです。
今回の講演は、国立成育医療研究センター・小児がんセンター長の松本公一先生による
「小児がん中央機関・小児がん拠点病院の役割」でした。
小児がんの現状や課題などさまざまなお話があり、とても勉強になりました。
後半は、グループに分かれて現状や悩みなどを話し、各会が交流をしました。同じ悩みやたどって
きた悩みなど、共通する想いを持っている仲間だけに分かり合えるもの、参考になるものがたくさん
ありました。
全国で55あるといわれている親の会のうち、今回は23の会の参加でした。
私たち＜かがやく未来＞も随分長い間欠席続きでしたが、やはり年に1回、こういう機会を持つのも
大切かもしれないと改めて思いました。
終わりには、成育医療センターの病棟内や、敷地内にある「ドナルド・マクドナルド・ハウス」と
「もみじの家」の見学をさせていただきました。病院の敷地が広大で、２つの宿泊施設があると
いうのはうらやましい限りでした。そこでのスタッフの方々の熱い想いもお聞きして、元患児の親
としても感謝の気持ちを感じずにはいられませんでした。
