『かがやく未来』は小児がんを経験した子ども達と未来に向けて共に歩んでいきたいと思っています。

1．患児が学校や幼稚園・保育園などに復帰した際、大変だと感じたことはありましたか？

2．それはどのようなことでしたか？

• 体力的にしんどかった。
  体力がなく、皆と同じようにするのが難しかった。
• 義足のため不安があった。
• 薬による体調不良と精神面の負担がからみ合っていた。
  見極めが難しく、対処の仕方がわからなくて大変だった。
• 手術後の影響が体調が悪いととられたり、友達にいじめられる原因となった。
• 幼稚園の行事のための練習などに無理を感じた。
• 子ども自身加減がわからず、限界ギリギリまで遊びたおすので、疲れてしんどくならないかいつも心配していた。
• 炎天下での練習などハードな生活、運動についていけなかった。
• 体力がなくてカバンが持てなかった。
• 普通教室には冷房がついていないため体温調節ができず、教室で一斉授業が受けられなった。
• 運動能力が劣っていた。
• 皆と同じようにプールに入ることができなかった。
• 通院で休むことも多く、工作などで遅れが出て本人が嫌がった。
• 外来治療中に二泊三日の行事の参加を断られた。
• 学校生活に慣れるのに時間がかかった。
• 勉強面が大変だった。
• 友達関係で苦労した。
• 外出するのを嫌がり用心深くなった。
• 同じ年の子と比べて幼かったり、髪の毛が少なかったので。
• 脱毛を隠すために帽子を着用したが、本人がそれを大変気にした。
• 中高一貫の進学校だったので、学業やその他の生活に神経をすり減らした。
• 皆が変わっている中、転校生でもない中途半端な状態で、友人との接し方や休み時間の過ごし方に悩んだ。
• 長期間友達と遊べなったので、しばらくは友達関係がうまくいかないことがあった。
• 食事の制限があった。
• 車いす使用だったため、親も机といすを用意してもらい付き添う必要があった。
• クラス替えや新しい先生という環境で、なじむのに少し時間がかかった。
• 小学校入学後すぐ発病し1年間休み、また心の症状もあったため学校生活全般において皆についていくのが難しかった。
• 受験と重なり（中3）大変だった。
• 病気をもらわないか常に不安だった。
• 目の届かないところで、きちんと手洗い・うがいしているか気になった。
• 衛生面の管理がきちんとできるかどうか気になった。
• 怪我や病気になりやすく、また治りにくい。
• 感染症対策（マスク・うがい・手の消毒）に関して、幼稚園に大変なほど注意を払ってもらった。
• 免疫力が弱い状態で復帰したので、風邪などが流行するとヒヤヒヤした。
• 告知していなかったので、他から何かいわれないか心配だった。
• 詮索好きな人が多かったので、マスクや髪の毛の説明が大変だった。
• 周りの人達の理解が心配だった。
• マスクをすることでいじめられることもあった。
• 大変わがままに育ったので不安が多かった。
• 髪の毛がないことや友達がいないことを、学校側にどう理解してもらうのが子どものためなのか難しかった。
• バンダナをしいるので、いじめられないか心配だった。
• 先生側の対応、友達に溶け込んでいけるかが心配だった。
• 保育園側は本人の状態より病名におじけづいていた。

3．どのように対処しましたか？

• 母親が体調管理に全面協力して、少しづつ慣れさせた。
• 体力がつくよう、外で遊ぶ機会を増やすようにしている。
• 幼稚園をやめて、ゆっくり過ごせる保育園に転入した。
• 先生に伝え、疲れていそうなら休憩させてもらったりした。
• 本人によく注意し、親はよく観察するようにした。
• 本人に無理をしないよういい聞かせた。
• 学校行事は本人の調子の合わせて、無理のない程度に参加させた。
• 工作などの遅れは、先生にフォローしてもらうよう頼んだ。
• 先生方とよく話し合い、コミュニケーションをとるようにした。
• 学校の宿泊行事に参加できないかわりに、家族で近くの観光地に出かけた。
• 家庭教師をつけた。
• 子どもには「お母さんがどんなことからも守ってあげる」といつも伝え、安心して過ごせるよう心がけた。
• 先生や友達のお母さんなどに協力してもらった。
• 抱っこして少しづつ外に出て、公園などに行くようにした。
• 気にせず、前向きに通わせた。
• 担任や学年の先生に相談にのってもらった。
• 主治医の診断書をとり説明した。
• 本人のがんばりにも限界があると思った。
• 先生方とよく話をし、病気のことを友達たちに伝えてもらった。
• 病気でも一緒に仲良く過ごせることをわかってもらえるよう、友達と少しづつ交流していくことで、だんだんといじめもなくなっていった。
• 特に何もしていない。「そのままでいいと思う」と話した。
• 修学旅行をきっかけに学校に戻れた。
• 先生や友達のサポートがあり助かった。
• 学校に行くことを本人の意志に任せた。
• ある程度元気なら、できるだけ他の子どもたちと遊ばせるようにした。
• 最初は母親が一緒に学校に行き、一緒に授業を受けてサポートした。
  その後、徐々に他の子どもたちと一緒に集団登下校できるようにした。
• 努力することをほめるようにした。
• 学年をもう一度やり直した。
• できるだけ皆を一緒の生活をさせ、本人に元気であることを自覚させるようにした。
• その都度話し合い、子どもに対していつでも同じ対処ができるようにした。
• 幼稚園に病気のことを説明し、感染症の子が出た時はすぐに連絡してもらうよう頼んだ。
• 幼稚園の先生が大変よく対処してくれ、また報告もしてくれたので任せるよう自分にいい聞かせた。
• 先生と連携をとって、子どもの様子をきっちり伝えてもらうようにした。
• 復帰するにあたって先生に子どもの様子を話し理解してもらい、スムーズに戻れる体制を考えてもらった。
• 先生やクラスのお母さんたちに病気のことを話し、理解を求めた。
• 校長先生はじめ先生方、保健の先生に退院時に病院に来てもらい、主治医から話をしてもらい理解してもらった。
• 前向きにとらえ、友人の好意に甘えた。