小児がんを経験した方々へ
退院後の日常生活について
1．退院後の日常生活で、特に苦労したことや辛かったことは何ですか？
- 体力がない。
体力がなく、走れなかった。
体力・筋力が平均より低い。
疲れやすく、人並みの活動ができない。 - 運動・体育の制限。
- 体がしっくりいかなくて、だるいことが多かった。
- カテーテルをしたままの学校生活。
- 自宅で酸素が必要な時に、自由にならない自分がイヤだった。
- 普通に振舞うための下準備に要する時間が大きい。
- 帽子やバンダナをつけること。
- 退院しても薬を飲まなくてはいけないこと。
- IVHがついているので、お風呂でもぐったり、プールに入ったりできないこと。
- 通院で学校を休まないといけないこと。
- 通学の交通手段。
- 周りで風邪を引いている人が多いと、とても気を使った。
- 勉強の遅れ。
- 動きが緩慢でばかにされること。
- 学校での人間関係。
- 学校で髪の毛がないことを上級生にいわれたこと。
- 学校にうまくなじめなかったこと。
- 病名を知っていることを隠していたこと。
- 病名を知らないまま復学・進学・就職と進む過程で、知らないための試行錯誤の繰り返しだった。
知っていれば、もう少し合理的に処理できたかもしれないと思う。
不適切な職業についてしまった。 - 脚に補装具をつけて生活していたので、すれたり当たったりして痛かった。
- 告知されていなかったので、周りの人にどうしたのかと聞かれても答えられずにごまかしていた。
いじめられたりすることはなかったが、人にウソをついている気がして、自分は後味が悪かった。
2．それにどのように対処しましたか？
- 体力作りをした。
- 少しづつ体を慣らすようにした。
- 日が経つと体力もついてきた。
- 休憩を取りながら行動するようにした。
- 疲れすぎないよう、睡眠をしっかりとった。
- ゲームなど好きなことをして過ごすようにした。
- 周りの人に助けてもらった。
- 薬はがんばって飲むようにした。
- 母の考案でパーミエイドを使って入浴可能となった。
- 通院の曜日を変えてもらったり、友達に理解してもらえるようにした。
- なるべく外に出ないようにし、うがい・手洗いを欠かさないようにした。
- 追いつくよう勉強した。
- 学校の協力と励ましがあった。
- 上級生にはいい返した。親からも先生にいってもらった。
- 無理やり部活に戻り、学校も休まず行くようにした。
1、2年は辛かったけど、だんだんと時が解決した。 - 後遺症について勉強し、専門家に相談、解決方法を模索した。
- 後遺症の関係で不適切な職業であったが、他の面では自分に適していることがわかった。
- 自分の中で抱え込んだままだった。
