『かがやく未来』は小児がんを経験した子ども達と未来に向けて共に歩んでいきたいと思っています。

シェイクハンズ！in　東京

　全国小児がん経験者の集い　～絆～

 

シェイクハンズ！とは…

「小児がん経験者が気軽に集まり、病気に関連した悩みや不安を共有できる場を作り

たいという想いを抱いていた全国の経験者の会のリーダー達が企画したイベントです」

 

日時：2015年2月14日（土曜日）11:30～

場所：毎日新聞東京本社　毎日ホール

　　　　東京都千代田区一ツ橋1丁目１－１（東京メトロ東西線「竹橋駅」徒歩1分）

参加条件：15歳以上の小児がん経験者

　　　　　※小児がん経験者のみの参加となります。ご家族は参加できません。

プログラム(予定）：

　　　　11:30～　受付

　　　　12:00～　ランチョンセミナー（参加自由）

　　　　13:00～　開会式・オリエンテーション

　　　　13:40～　ワークショップ

　　　　15:20～　ディスカッション

　　　　17:00～　閉会式

　　　　18:00～　交流会（参加自由）

 

申込期限：2015年2月1日（日曜日）

申込先：　shakehands.ccsn@gmail.com

     ※詳細は http://shakehands-ccsn.net をご覧ください。

 

主催：小児がん経験者ネットワーク　シェイクハンズ！

後援：公益財団法人がんの子どもを守る会

協賛：NPO法人ゴールドリボンネットワーク・毎日新聞社

ぺこちゃん・ぽこちゃん・ながちゃん・みーちゃんの4人で病室にお邪魔しました。

今日は、赤ちゃんのお母さんたちがたくさん本を借りてくださいました。

前回初めて借りてくださったお母さんが、思いのほか赤ちゃんが絵本に反応したと

喜んでくださり、今日も楽しそうに本を選んでられました。

若く初めてお母さんになる方も多く、私たちも一緒に絵本を選びながら楽しませて

もらっています。

 

また、他の病院から府立の小児医療センターを見学に来られている医療関係者の方々が

おられ、ちょうど活動中だったので、教授から活動の趣旨をお話させていただく機会を

いただきました。突然のことでしたが、本がたくさん載ったブックトラックを見て

いただけてよかったです。

 

 

朝日新聞　2014年11月17日付け記事抜粋

「府にがん治療施設寄付　日本電産社長」

モーター製造大手、日本電産の永守重信会長兼社長(70)が17日、京都府立医大に

最先端がん治療施設を個人として寄付する覚書を府と締結した。寄付総額は

70億円前後となる見込み。

施設は地上4階、地下1階、延べ面積6500平方㍍の計画で、京都で初めてがん

細胞に放射線を照射する陽子線治療装置を設置する。動く臓器に対応できる

高精度放射線治療装置など、最先端のがん治療機器を集約する全国初の施設と

する。2017年3月に完成し、「永守記念最先端がん治療研究センター」と

名づける予定。

「小児がん経験者の高次脳機能障害とリハビリの可能性」講演会

 

日時：2015年1月10日(土)　13：30～16：00

会場：第二吉本ビルディング貸会議室（C会議室）

　　　　ヒルトンプラザウエスト オフィスタワー8階

            　 (JR大阪駅　桜橋口より徒歩2分）

参加費：無料

講師：橋本　圭司 先生

    (国立成育医療研究センター・発達評価センター長・リハビリテーション科医長）

 

前半は講演会という形で、高次脳機能障害研究の第一人者である橋本圭司先生

から分かりやすく解説していただき、後半は患者ご家族の方を交えて公開討論

という形で、小児がん経験者の高次脳機能障害のリハビリの可能性を考えます。

 

問い合わせ・申し込み先：特定非営利活動法人　エスビューロー

　TEL&FAX　072‐622-6730

　E-mail　　esbureau@hcn.zaq.ne.jp

 

京都府立医科大学附属病院

　ひだまりサロン　For Kids

   ～血液・腫瘍性疾患のお子さんとご家族のためのサロン～

 

日時：12月11日（木曜日）11：00～12：00

内容：ミニレクチャー「長期フォローアップについて」

　　　　　小児科　三沢あき子先生

場所：外来棟1階　カンファレンスルーム

　※隣室でお子様をお預かりします。

 

予約・問い合わせ先

　京都府立医大病院 地域医療相談室 小児相談支援センター

　　　TEL：075‐241-5283

　※予約なしで参加いただいても結構です。

 

 

今日のメンバーは、ぺこちゃん・ぽこちゃん・ながちゃん・みーちゃんの4人でした。

赤ちゃんのお母さんが積極的に絵本を借りてくださるのを、私たちはいつも嬉しく思っています。

はっきりした色合いの絵本は赤ちゃんの興味をそそりますよね。

小さな頃から絵本になじんで、自然に本を好きになってもらえたら、そんなお手伝いができたらいいなといつも思っています。

今日は、うめちゃんとみーちゃんの2人で参加しました。

火曜市だったこともあり人出は少なくはなく、皆さんたくさんのお買い物をされていました。

いつもの空きスペースにも、もうクリスマスのお菓子が並んでたりして、まだそんなに寒くないものの、冬の訪れを感じました。

声かけをがんばったこともあり、今日はたくさんのレシートを入れていただきました。

立ち止まって、わざわざ財布から出してくださる方も多く、本当に有難かったです。

ありがとうございました。

今日のメンバーは、ひろやん・さなーちょ・みーちゃんの３人でした。

■手あそび

「ひげじいさん」

■絵本

「てんてんてん」

あかいところにくろいてんてんがあるのは、なにかな？

ぐるぐるとうずをまいているのは？

いろんな虫さんがでてきたね。

■絵本

「せんろはつづく　まだつづく」

せんろがどんどんつづくよ。

でも、とちゅうに工事中のところが！次には高いがけが目の前に！

あれ、いろんなもんだいがおこっちゃう。

さあ、みんなならどうするかな？

■絵本

「さつまのおいも」

土の中でくらしているおいも。

ごはんも食べるし、歯もみがくよ。みんなで楽しくくらしています。

ある日、おいもの畑に子ども達がやってきて、おいもと子ども達のつな引きが始まりました…。

さあ、どうなったかな。

■絵本

「はくしゅぱちぱち」

ねこさんやぞうさんが登場！

いろんな特技をひろうするよ。

みんなで、はくしゅぱちぱちしたね。

■絵本

「きのこきのこきのこ」

じろうはポチといっしょに山にきのこをとりに来ました。

そこで見つけた赤い大きなきのこ！

でも、それは人くいきのこだったのです。

わ～たいへんだ！そこに、またまた黒い人くいきのこが。。。

じろう、食べられちゃった。

そこへ、ポチがあらわれて。。。さて、最後はどうなったかな。

■絵本

「ひつじぱん」

パン屋さんパン屋さん、ひつじのパン屋さん、今日はどんなパン？

ってきくと・・・

パンパカパーンって、いろんなパンがでてくるよ。

楽しいね。

■紙芝居

「わかばちゃん　こうえんにいく」

さなーちょ作の紙芝居です。

お待たせしました、前回の続きです。

遊びに夢中になって、おつかいに頼まれたおばあちゃんへのカップケーキを公園のベンチにわすれちゃったわかばちゃん。

いそいで公園にもどったけど、ベンチにはねこちゃんがねていました。

さあ、カップケーキはどうなったのかな。

今日のメンバーは、ひろやん・ねこまま・ミッチー・みーちゃんの4人でした。

なんとミッチーは今日が初読み聞かせ！でも、緊張がまったくわからないほど、優しくステキな雰囲気でした(^^)

■手あそび

「あたまかたひざぽん」

■絵本

「ぱおーん、だーれだ？」

見えるのは動物さんの体の一部だけ。

だれがかくれているのかな？

最後は、ふんわり優しい親子。だれだったかな？

■絵本

「がたごとなにかな？」

なにかな？　「がたごと！」「 ふわふわ！」・・・

影絵と言葉の音であてっこしたね。

■絵本

「いろいろごはん」

あったかいホカホカの白いごはん。おいしそうだね。

ごはんがいろいろ変身するよ。

ぎゅっぎゅっとしたら、おにぎり！

ころころまきまきしたら、のりまき！

ほかにもいろいろあったね。

フライパンでジュージューしたら、なにになったかな？

■絵本

「ほげちゃん」

ほげちゃんは、かばの（ほんとはくまの）ぬいぐるみ。

ゆうちゃんやネコのむう、家族のみんなにかわいがられてたけど、ある日お出かけに一緒に連れていってもらえずお留守番することに。

そこで見せた、ほげちゃんの行動とは？？？

衝撃＆ユーモアいっぱいの結末が見ものです。

■絵本

「みなみのしまのウッチャッチャ」

ある日、みなみのしまにウッチャッチャという女の子が生まれました。

ウッチャッチャとは「おなら」のこと。

そう、ウッチャッチャは生まれてすぐ、おーーーきいおならをしました。

でも、そのおならが、しまの人たちを救うことに！

勇気あるウッチャチャの活躍がビックリ楽しいお話です。

■大型絵本

「ありとすいか」

ありさんが大きなすいかを見つけたよ！

さあ、どうやっておうちまで運ぼうか・・・

仲間をよんで、みんなで工夫してがんばったよ。

でも、ありさんのおうちの中がすいかだらけに！

残ったすいかの皮で、みんなは何をしたかな？

■紙芝居

「くものかたち」

ほんものの雲の、いろんなかたち。

うさぎやハート、さかな、ガッツポーズをしている男のひととか、「ほんとの雲？」と思うほど、おもしろい形の雲たち。

これからは空を見上げて、雲をながめてみよう！って思えるお話です。

＜もっと知ってほしい小児がん・AYA世代のがんのこと in 大阪＞

 

小児、またAYA世代と言われる15歳～29歳で、がんと闘っている若者たちのことをもっと知ってほしい。

この世代のがん患者には、いわゆる大人のがんと違った様々な問題があります。

彼らの声を聞き、知ることで、私たちに何ができるか考えてみませんか？

 

日時：2014年9月28日（日）　開会　13:00（開場　12:30）

場所：ブリーゼプラザ（小ホール）

　　　　大阪市北区梅田2-4-9　ブリーゼタワー7F

 

今日は、ぺこちゃん・ぽこちゃん・ながちゃん・みーちゃんの4人で病室を巡回しました。

15日はお盆のためお休みしたので、4週間ぶりです。

最近は、ディズニーのDVDをたくさん入れたのですが、今日も新しく「アナと雪の女王」を入れました！

映画館でも何回見てもいいと聞いているので、DVDで何回も楽しんでもらえたらなと思います。

今日は、みーちゃん一人でがんばってきました。

お客さんがあまり多くない上、指定された立ち位置は人の通りが少ない場所だったので、今日はたくさんの声がけを心がけました。

「イエローレシートのご協力、よろしくお願いしま～す！」と叫んで？いると、わざわざこちらに来て入れてくださったり、通り過ぎても戻ってきてくださったりと、とてもとても嬉しく有難かったです。

お盆休みの始まりで家族連れの方も多く、カゴを持って立ちながら、みんなが健康で平和で楽しい毎日が送れますように、と思わず思った一日でした。

今日は、ぺこちゃん・ぽこちゃん・ながちゃんでした。

貸し出しカードが満杯になってプレゼントをあげるお子さんが二人いました。

プレゼントを渡すと、早速楽しそうに袋から出してニコニコして喜んでくれました。

こちらも、幸せな気持ちを分けてもらいました(^^)

今日は、さっちー、梅ちゃん、ひろやんが担当しました。

14時からだったのですが、比較的お客様の数は少なく感じました。

その上、この時間帯は他の団体の方もたくさん立っておられて、なかなかレシートが集まりませんでした。

でも、めげずに声をかけていると、専門店でお買い物されたレシートを何枚かまとめて入れてくださった若いお母さんがいらして、すごく有難かったです。

黄色いレシートなら専門店のものでもOKということを知らない方が結構いらっしゃると思います。

それもまた広くお知らせしていけたらなぁと思いました。

ドクターや看護師同行のサマーキャンプが「丹波少年自然の家」で開催されます。

小児がんの治療中や経験者が、大自然の中での自然体験プログラムを通じて、

素敵な仲間づくりをすることを目的にしています。

 

詳細はコチラ　⇒　『まさゆめProject　サマ－キャンプ参加者募集』(PDF1MB)

 

 

「粒子線治療」は、小児がん患児の発育・発達障害の晩期合併症抑制に

極めて効果的といわれています。

フォーラムでは「粒子線治療」の現状と課題などが話し合われます。

 

詳細はコチラ　⇒　『小児がんに対する粒子線治療を考えるフォーラム』（PDF1MB)

 

 

特定非営利活動法人「エスビューロー」主催の『小児がん・脳腫瘍全国大会』が

今年も開催されます。

今年の開催地は京都。知恩院の和順会館です。

詳細は、エスビューローのポスターをご覧ください。

 

◆ポスターはコチラ　⇒　『第7回小児がん・脳腫瘍全国大会 in 京都東山』（PDF724KB)

 

 

親の交流会

 

子ども達が「病気の子どもときょうだい達のキャンプ」に参加している間に、

親は親同士で語り合いませんか。

子どもは参加しないけど、私だけという方の参加も大歓迎です。

病気のこと、学校のこと、就職のこと、社会のことなど、

日頃不安に思っていることや疑問に思っていることを話しましょう。

よい解決策が見いだせることもあるはずです。

泊まるのは子ども達とは別の部屋です。

子どもだけキャンプに送りだすのは少し不安という方にもおすすめ。

小学生未満のお子様も参加していただけます。

 

参加には３つのパターンがあります。

①1日目集合から夕食前まで参加　　　5,000円

②1日目夕食より解散まで参加　　　　7,000円

③2日間すべて参加　　　　　　　　　9,000円

（幼児参加費は半額になります。宿泊は添寝になります。）

 

■問い合わせ・申し込み先：UTANO秋合宿実行委員会

　　TEL　090-71172187（土日11時～17時）

　　E-mail　utanoaki@gmail.com

 

 

UTANO秋合宿

～病気の子どもときょうだい達のキャンプ2014～

 

木の温もりと太陽の光にあふれた「京都市宇多野ユースホステル」で、

みんなで一緒に遊びませんか。

冷暖房を完備したバリアフリーの施設で、ゆっくりのんびり楽しみましょう。

 

日時：2014年10月18日（土）～19日（日）

場所：京都市宇多野ユースホステル

　　　　〒616-8191　京都市右京区太秦中山町29（TEL:075‐462-2288）

　　　　※現地集合・現地解散です。

対象：小学1年生～高校3年生　　15名程度

　　　　※医師より1泊2日の宿泊キャンプ参加の許可のある方。

　　　　※心臓疾患の方は心臓病管理指導表CDEの方を対象にしています。

　　　　※参加されるお子様には、病気の子どもときょうだい達が対象のキャンプであることを

　　　　　お伝えください。

参加費：8,000円（当日徴収）

主催：UTANO秋合宿実行委員会

　　　＜子どもゆめ基金（独立行政法人国立青少年教育振興機構）助成金活動＞

協力病院：京都府立医科大学附属病院、京都大学医学部附属病院

申込締切：8月16日（土）

申し込み・問い合わせ先：UTANO秋合宿実行委員会

　　　　　　TEL　090-7117‐2187（土・日／11時～17時）

　　　　　　E-mail　utanoaki@gmail.com

 

 

ぺこちゃん・ぽこちゃん・ながちゃん・みーちゃんの4人で巡回しました。

前回カードがいっぱいになったお子さん達に、ちっちゃなプレゼントを渡しました。

喜んでもらえて、よかったです。

これからも、どんどん本を借りてくださいね。

 

DVDは相変わらずの人気です。

ディズニーのものをたくさん入れたけれど、折をみてまた追加しますね。

今ブームの「アナと雪の女王」のDVDも来月には出るみたい・・・

映画館に行けない子どもたちにも見てもらいたいな。

子ども療養支援協会からの本の紹介です。

日本における子どもの医療の実態と課題など、

とても興味ぶかい内容です。

 

子ども療養支援協会　

http://kodomoryoyoshien.jp/cn1/profile1.html

 

本の紹介はコチラ

 

☆ひだまりサロン　For Kids☆

血液・腫瘍性疾患のお子さんと、ご家族のためのサロンです。

 

日時

2014年6月19日（木）11：00～12：00

内容

ミニレクチャー「子どもに伝える時に思うこと」　小児科　宮地 充 先生

場所

京都府立医大附属病院　外来診療棟１Fカンファレンスルーム

予約・問い合わせ

京都府立医科大学附属病院　地域医療連携室　小児相談支援センター

TEL　075-251-5283

 

※京都府立医大附属病院で治療中の方だけでなく、退院後の方や他院で治療中の方、経験者の方も参加いただけます。

※予約なしでも参加いただけます。

※隣室でお子様をお預かりします。

小児医療センターは、1982 年に開設された旧京都府こども病院の機能を引き継ぐとともに、更なる高度先進医療の提供等を目指し、2011 年（平成23 年）10 月に開設されました。

当センターでは、お子さんの成長に応じた治療環境の整備や支える家族の支援機能の強化とともに、内科系診療部と外科系診療部が密接な連携のもとに診療を行っています。

開設3年目を迎え、アートの力を活用した視覚環境の改善や治療効果のアップを図るため、小児医療センターのマスコットキャラクターを創設することとなりました。

そこで、子どもたちを応援する存在としての、親しみやすい愛称とマスコットキャラクターデザインを募集します。

皆様のご応募お待ちしております！

               青い空と白い雲のキャンプ　

      ～病気の子どもときょうだい達のサマーキャンプ2014～

 

日　程：　2014年8月23日（土）～24日（日）　1泊2日

場　所：　京都YMCAサバエ教育キャンプ場（滋賀県近江八幡市佐波江町）

対　象：　病気の子どもとそのきょうだい　30名（小学1年生～高校3年生）
　　　　※参加されるお子様には、病気の子どもときょうだい達が対象のキャンプであることを
　　　　　お伝えください。

参加費：　10,000円（税込み）

主　催：　公益財団法人　京都YMCA

 

◆集合・解散とも京都駅八条口。往復とも貸切バスを使用します。

◆夏祭り、キャンプファイヤー、熱気球体験、クルーザー、カヌーなど、盛り沢山の内容です。

◆キャンプへの参加のご相談・お申し込みは

　京都YMCAサマーキャンプ事務局　Tel：075－231－4388

　6月11日(水)より申し込み受付けスタート

　受付時間：10:00～19:00

 

 

＜京都府がん総合相談支援センター＞

患者さんや家族を取り巻く様々な問題に対応する京都府が設置する相談窓口です。

（京都市南区東九条下殿田町43　メルクリオ京都201号）

相談内容：　医療・福祉相談、経済問題・生活問題に関する不安など

相談方法：　電話または対面、看護職が対応

フリーダイヤル：　0120－078－394（月～金　9:00～12:00、13:00～16:00）

 

各保健所にて個別相談会あります（相談無料）。

・乙訓保健所：　第1木曜日　13:00～15:30

・山城北保健所（宇治総合庁舎）：　第2火曜日　13:00～15:30

・山城南保健所：　第1火曜日　13:00～15:30

・南丹保健所：　第3火曜日　13:00～15:30

・中丹広域振興局（福知山総合庁舎）：　第4火曜日　13:00～15:30

・中丹東保健所：　第3木曜日　13:00～15:30

・丹後保健所：　第4木曜日　13:00～15:30

※事前予約優先ですので、まずは上記フリーダイヤルまでお電話してください。