小児がんを経験した子どもをもつ家族の方々へ
患児へ病名を告知したときのことについて
1.告知をして良かったと思いますか?
2.その理由は何ですか?
- 自分の命に関わる病気だと知り、がんばって治そうとした。
本人が納得して治療を受け、皆で協力して取り組めた。
自分で責任をもって健康管理するようになった。
「どうしてこんなことするの?」という疑問が解け、今では自分で予防できるようになった。
自分の健康管理に関して、同世代の子どもより責任をもてるようになった。
自分の病気を自覚して、体調に気をつけることができるようになった。 - 病気に対して一緒に闘っていこうと思えた。
長い闘病になるので、正直に話した上で共に祈り、共に闘うことができると思った。
治療がしやすかった。
本当のことを知らせておかないと治療に差し障りがでるし、事実と違う説明をすると本人も疑うと思った。
治療が厳しいので、子どもなりに覚悟と決意を持たすために年齢に合わせて話をした。
検査や投薬の必要性、容姿の変化に伴う不安など、病名を知ることで納得し治療に専念できた。
定期的な通院や晩期障害に対する理解を得ることができる。 - 本人も精神的に成長できた。
今は元気になり、治る病気であると知り、すっきり受け入れた。
きっちりわからなくても、命の大切さや生きる喜びをかみしめ、がんばっている姿をすごいと思う。
これから先病気のことで壁にぶつかった時、向かっていけるようになってくれると思った。
理解はしていないが、病気と闘ったということを体が覚えていて、それが自信になっている。
病気に対して真剣に考え、行動するようになった。
割り切って開き直って、前向きに生きている。
家族や皆のお陰で乗り越えられ、これからは自分が世話になった人たちを助けていこうという前向きな姿勢が見られた。
理解はできていなくても、大変な病気だということを小さいながらもどこかでわかっていた。
いろいろな人のお陰で助かったこと、そして自分がこれからどうすればいいかということを、はっきりいえるようになった。 - 親子間の隠し事がなくなり、親である自分の精神的な重荷がとても軽くなった。
治療や今後のことなど、うそなく会話が成立した。
隠し事のないことが一番。
精神的に楽になった。
病気について話し合うことができ、亡くなった友達のことを隠さずに話せた。
治療の経過、予想される副作用等すべて伝えることができた。
退院後の生活を考える時に、親の要望や理由を明確に伝えられた。
質問された時に、うそをついたり、ごまかしたりしなくていい。
隠してコソコソするより、親の気持ちが楽になった。
子どもとの間にうそがなくなり、わだかまりがなくなった。 - 何も隠すことではないし、恥ずかしいことではない。
何も知らないと納得して治療が受けられない。
移植が決まった時に、説明がしやすかった。
病気の重大さに気づく前の方が受け入れやすいと思った。
3.現在まだ告知をしていない方、今後どうしますか?
その他の意見
- 告知しなくていいなら、したくない。
<今後も告知するつもりはないと決めた方たちの声>
- 死に対する恐怖が強いので、パニックになると思う。
- 主治医への信頼が強く、絶対治ると思い込んでいる。
しかし、再発し治療中でもあるので、治療を終了して何年も経って大人になったらいうかもしれない。