2016年6月18日(土)、国立成育医療研究センターで行われた「小児がん親の会連絡会」に

参加してきました。これは、全国にある病院内や疾患別の小児がん親の会が集まって、

講演を聞いたり、会同士での交流や情報交換を目的としたものです。

 

今回の講演は、国立成育医療研究センター・小児がんセンター長の松本公一先生による

「小児がん中央機関・小児がん拠点病院の役割」でした。

小児がんの現状や課題などさまざまなお話があり、とても勉強になりました。

後半は、グループに分かれて現状や悩みなどを話し、各会が交流をしました。同じ悩みやたどって

きた悩みなど、共通する想いを持っている仲間だけに分かり合えるもの、参考になるものがたくさん

ありました。

全国で55あるといわれている親の会のうち、今回は23の会の参加でした。

私たち<かがやく未来>も随分長い間欠席続きでしたが、やはり年に1回、こういう機会を持つのも

大切かもしれないと改めて思いました。

 

終わりには、成育医療センターの病棟内や、敷地内にある「ドナルド・マクドナルド・ハウス」と

「もみじの家」の見学をさせていただきました。病院の敷地が広大で、2つの宿泊施設があると

いうのはうらやましい限りでした。そこでのスタッフの方々の熱い想いもお聞きして、元患児の親

としても感謝の気持ちを感じずにはいられませんでした。